Leben mit PV

Consigli per la prossima visita medica

In una malattia cronica come la policitemia vera (PV), una buona collaborazione con il medico è particolarmente importante: perché il trattamento ti accompagna per tutta la vita. Quanto più attivamente e con fiducia collabori con il medico e lo informi sulle tue condizioni, tanto meglio potrà aiutarti.

Ma anche l'informazione è importante. Essere ben informati sulla malattia, sulle opzioni terapeutiche e sull'obiettivo della terapia aiuta a sentirsi ben assistiti. Quindi, chiedi sempre con tranquillità se c'è qualcos'altro che vuoi sapere o che non ti è chiaro. Alcuni pazienti non lo fanno perché pensano di doversi accontentare delle informazioni ricevute.

Ogni persona ha esigenze di comunicazione diverse. C'è chi non vuole essere troppo coinvolto nelle spiegazioni, chi invece vuole sapere con precisione. Pertanto, verifica se l'attuale modo di comunicare con il medico soddisfa le tue esigenze personali di informazione. Perché più il medico capisce i tuoi desideri o le tue domande e ciò che ti preoccupa, meglio potrà risponderti! Questo vale in particolare per le esperienze vissute durante la terapia, ad esempio nuovi disturbi. Quanto riferito al medico può essere importante per la scelta della terapia appropriata.

La tua lista di controllo per prepararti alla prossima visita medica

Nella turbolenza della vita quotidiana è facile dimenticare qualcosa, anche di importante. Pertanto, prima della visita medica, annota le tue domande e porta la lista con te all'appuntamento. A casa puoi anche pensare in tutta tranquillità a come formulare le domande.

Prendi nota di ciò che vuoi davvero parlare: si tratta di opzioni di trattamento, sintomi che ti preoccupano, rischi della malattia, riabilitazione?

Hai domande che vanno al di là dell'aspetto medico, come ad esempio un supporto psicoterapeutico, gruppi di auto-aiuto nelle vicinanze o questioni pratiche come l'aiuto domestico?

Se necessario, porta con te le copie dei documenti esistenti: soprattutto per il primo colloquio con un nuovo medico, possono essere necessari precedenti accertamenti, risultati di esami e informazioni su malattie precedenti.

Organizza le domande in un ordine che sia coerente per te. Ciò significa che: poni all'inizio le domande più importanti che devi assolutamente chiarire durante il colloquio. Le domande meno importanti vengono dopo. Puoi trovare esempi di domande qui:

In che misura vuoi essere informato?

> Le informazioni generali sulla malattia e sul trattamento sono sufficienti?

> Vorresti saperne di più sul funzionamento dei medicamenti?

Come comprendere al meglio i contenuti medici?

> Le spiegazioni del medico sono sufficienti per te?

> Hai bisogno di leggere qualcos'altro?

> Il medico dovrebbe delineare brevemente i contenuti su un foglio di carta?

> Il medico dovrebbe usare anche dei diagrammi?

Come prendere una decisione se c'è più di un'opzione di trattamento?

> Vuoi essere coinvolto nella decisione?

Cosa ti aspetti dalla terapia attuale? Qual è l'obiettivo della terapia?

> Nel caso della PV, l'obiettivo può essere anche la qualità di vita, in caso di sintomi come la stanchezza cronica o il prurito, per esempio.

Parla di ciò che ti preoccupa

Può accadere che le opinioni mediche e le tue esperienze o aspettative personali divergano. Parla quindi apertamente con il tuo medico di ciò che ti sta a cuore. Anche se hai un buon rapporto di fiducia, potresti sentire il bisogno di avere prima il parere di un secondo medico.

Il consiglio: un unico punto di contatto! 

L'ideale sarebbe avere un contatto medico costante che conosca e segua tutta la tua storia clinica.

Questo compito può essere svolto dal medico di famiglia o da un ematologo specializzato in malattie del sangue, che di solito effettua anche la diagnosi di PV.

È necessario informare sempre tutti i medici a cui ti rivolgi che sei affetto da PV! Solo così potranno valutare correttamente i tuoi disturbi di salute e agire in modo appropriato. Soprattutto se stai per subire un intervento chirurgico o sei incinta, è essenziale che il medico che ti cura sappia della tua PV, poiché vi è un aumento del rischio di occlusione vascolare.