La conoscenza porta lontano

Quanto più conosce e comprende la Sclerosi Multipla, tanto più è preparato/a a gestire il suo futuro. Più ne sa, più è preparato/a a parlarne in modo appropriato con il suo medico.

Nella SM ci sono processi che si vedono (disabilità e ricadute della SM) e processi che non si vedono (attività della SM nel cervello). La SM può manifestarsi in modo visibile e tangibile (ad es. le ricadute), ma anche in un modo più sottile che può essere rilevato solo con la risonanza magnetica (RM). Anche i processi invisibili dovrebbero essere presi sul serio e un eventuale adeguamento del trattamento deve essere discusso con il/la neurologo/a curante.

Processi che si vedono e si sentono

Trovare il giusto equilibrio per voi

La scienza ha compiuto grandi progressi nello sviluppo di trattamenti per la SM. Ogni trattamento presenta vantaggi e svantaggi, in termini di efficacia, effetti collaterali o modalità e tempi di assunzione. Potrebbe affrontare i seguenti argomenti con il/la suo/a neurologo/a:

Efficacia

Diagnose

Quanto è efficace la terapia?

Effetti indesiderati

Lupe

Quali sono?
Come si gestiscono?

Impiego

Service

Come e quanto spesso si assumono o si somministrano i farmaci?

Sia che stia iniziando una terapia della SM, sia che stiate passando a un nuovo trattamento, ne parli con il suo medico per trovare una terapia che soddisfi le sue esigenze.

Trattamento precoce della malattia

Il trattamento precoce della malattia con una terapia altamente efficace per la SM ha un effetto positivo a lungo termine. I ricercatori hanno scoperto che iniziare precocemente un trattamento altamente efficace - e quindi arrestare i danni causati dalla SM - può fare una grande differenza nella progressione della Sclerosi Multipla in tre, cinque e persino dieci anni.

Le persone che hanno iniziato un trattamento altamente efficace proprio nella fase iniziale della SM sono risultate meno compromesse rispetto a chi ha iniziato lo stesso trattamento più tardi

Progressione della SM

Anche se non si avvertono sintomi, la SM può comunque causare danni fisici, quindi un trattamento precoce può fare una grande differenza.

Sclerosi multipla: Porsi degli obiettivi

La SM colpisce ogni paziente in modo diverso, ma tutti desiderano avere un controllo migliore sulla propria Sclerosi Multipla. Lei e il suo medico potete lavorare insieme per definire i suoi obiettivi e poter vivere la vita che desidera.

Di norma, l'obiettivo del suo medico è quello di rallentare le tre alterazioni che possono presentarsi con la SM:

Progressione della
disabilità

Fortschreiten der Behinderung

Con il progredire della disabilità nel tempo, diventa più difficile per il cervello ripararsi e adattarsi ai cambiamenti neurologici.

Ricadute della SM
 

MS-Schübe

Le ricadute portano gradualmente alla progressione della disabilità. Alcune limitazioni non regrediscono completamente.

Attività della malattia
 

Krankheitsaktivitäten

Le lesioni rilevate dall’MRT (risonanza magnetica per immagini) possono essere indice di attività della malattia. Inoltre, consentono di valutare la probabilità di una ricaduta e di un peggioramento della disabilità.

L’assenza di queste tre alterazioni è definita dai medici "No Evidence of Disease Activity" o, abbreviato, NEDA-3. Ciò significa che la SM non è attualmente attiva e non causa danni, e che la disabilità ha minori probabilità di peggiorare in futuro.

È importante trovare una terapia che aiuti a contrastare l'attività della SM il prima possibile. Le misure che lei e il suo medico adottate oggi possono avere un grande impatto sul suo futuro.

Si prepari alla prossima visita dal medico

Può partecipare attivamente al processo decisionale con il suo medico. Più è preparato/a, più sarà in grado di affrontare conversazioni importanti sul suo futuro con la SM. Decida con il suo medico quale terapia della SM può consentirle maggiore controllo sulla malattia, in modo da poter vivere la sua vita come desidera.

Compili il questionario „Your MS Questionnaire“ per raccogliere informazioni sui sintomi, gli obiettivi e gli effetti della SM sulla sua quotidianità.

Società svizzera sclerosi multipla, https://www.multiplesklerose.ch/it/sulla-sm/sclerosi-multipla/ (ultimo accesso 08/07/2024).

Neurologen und Psychiater im Netz über Multiple Sklerose (MS), https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/neurologie/erkrankungen/multiple-sklerose-ms (fonte in tedesco, ultimo accesso 08/07/2024).

Atlas of MS 3rd edition. MS International Federation, https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms (fonte in inglese, ultimo accesso 08/07/2024).

AMSEL e. V. Deutscher Verband für MS-Betroffene, www.amsel.de (fonte in tedesco, ultimo accesso 08/07/2024).

National Institute of Neurological Disorders and Stroke, https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Multiple-Sclerosis-Hope-Through-Research#whatisMS (fonte in inglese, ultimo accesso 08/07/2024).

MS Trust, https://mstrust.org.uk/ (fonte in inglese, ultimo accesso 08/07/2024).

Atlas of MS 3rd edition. MS International Federation, https://www.msif.org/wp-content/uploads/2021/05/Atlas-3rd-Edition-clinical-managementreport-EN-5-5-21.pdf (fonte in inglese, ultimo accesso 08/07/2024).

Filippi M et al. Early use of high-efficacy disease-modifying therapies makes the difference in people with multiple sclerosis: an expert opinion. J Neurol. 2002. 269(10):5382-5394. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35608658/ (fonte in inglese, ultimo accesso 08/07/2024).