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Come coinvolgere familiari e amici

La mielofibrosi (MF) rappresenta una linea di scissione con la tua attuale vita. Ma lo stress e i cambiamenti ad essa associati saranno avvertiti anche da coloro che ti sono vicini. Qui troverai consigli utili su come informare familiari e amici sulla malattia e comunicare le tue esigenze. 

Familie und Freunde

La diagnosi può cambiare non solo la tua vita, ma anche quella dei tuoi familiari e amici. Pertanto, è necessario informare della malattia le persone che ti circondano. Questo aiuterà a evitare malintesi o conclusioni sbagliate se, ad esempio, non dovessi avere più il consueto tempo per gli altri. Descrivi brevemente la malattia alle persone di fiducia e, se necessario, le limitazioni e il peso che la malattia comporta.  

Primo consiglio: è utile parlare delle aspettative

Le persone intorno a te vorranno aiutarti o sostenerti attivamente. Ma i consigli non sono sempre ben accetti. Comunica in modo onesto e diretto se non vuoi parlare della malattia o se l'aiuto, o forse presunto aiuto, diventa eccessivo. Alcune persone potrebbero non sapere come comportarsi con te e con la tua condizione. Uno scambio aperto aiuta entrambe le parti.

Secondo consiglio: accetta l'aiuto

Nel corso della malattia MF, può capitare di essere meno in grado di affrontare la vita quotidiana a causa di visite mediche o disturbi fisici. Non avere paura di accettare l'aiuto, che si tratti della casa, delle commissioni o anche solo di parlare con qualcuno. Può inoltre essere un valido supporto se un'altra persona ti accompagna alle visite mediche. Ma al momento giusto comunica anche se l'aiuto diventa eccessivo per te o ti senti trattato con condiscendenza.

Terzo consiglio: comunica le esigenze al partner

Nella MF, anche sintomi come stanchezza cronica, sudorazione notturna e dolore possono influire sul bisogno di vicinanza fisica. Comunica al partner se ti senti fisicamente a disagio e quindi non senti il bisogno di vicinanza. Poiché una terapia adeguata ha un effetto alleviante sui sintomi, può avere un'influenza positiva anche sulla sessualità. La sessualità è una componente importante in una coppia. Se i problemi persistono, è opportuno rivolgersi al medico per chiarire le cause esatte e avviare una misura terapeutica. 

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