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Wie Sie Familie und Freunde mit einbeziehen

Die Myelofibrose (MF) ist ein Einschnitt in Ihr bisheriges Leben. Doch die Belastungen und Umstellungen, die für Sie damit verbunden sind, werden auch für nahestehende Menschen spürbar. Erfahren Sie hier hilfreiche Tipps, wie Sie Familie und Freunde über die Erkrankung informieren und Ihre eigenen Bedürfnisse kommunizieren.

Familie und Freunde


Durch die Diagnose wird sich wahrscheinlich nicht nur Ihr Leben, sondern auch das Ihrer Familie und Freunde ändern. Daher sollten Sie Personen in Ihrem Umfeld über die Erkrankung informieren. Es wird helfen, Missverständnissen oder falschen Schlüssen vorzubeugen, wenn Sie beispielsweise nicht mehr in gewohntem Umfang Zeit für andere haben. Geben Sie den vertrauten Menschen eine kurze Beschreibung der Krankheit und gegebenenfalls auch der Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung mit sich bringt.

Erster Tipp: Es hilft, über Erwartungen zu sprechen

Die Menschen aus Ihrem Umfeld werden Ihnen helfen oder Sie aktiv unterstützen wollen. Doch nicht immer sind Ratschläge willkommen. Sagen Sie ehrlich und direkt, wenn Sie einmal nicht über die Erkrankung sprechen möchten oder Ihnen die – vielleicht vermeintliche – Hilfe zu viel wird.
Einige Menschen wissen vielleicht nicht, wie Sie mit Ihnen und Ihrer Erkrankung umgehen sollen. Ein offener Austausch hilft beiden Seiten.

Zweiter Tipp: Nehmen Sie Hilfe an

Im Verlauf der MF Erkrankung kann es vorkommen, dass Sie aufgrund von Arztbesuchen oder körperlichen Beschwerden auch einmal weniger gut in der Lage sind, Ihren Alltag zu bewältigen. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen, sei es im Haushalt, bei Besorgungen oder auch einfach durch ein Gespräch. Ein wertvoller Beistand ist auch, wenn Sie eine weitere Person zum Arztgespräch begleitet. Sagen Sie aber zum rechten Zeitpunkt auch, wenn Ihnen Hilfe zu viel wird oder Sie sich bevormundet fühlen.

Dritter Tipp: Bedürfnisse in der Partnerschaft kommunizieren

Bei der MF können Symptome wie chronische Müdigkeit (Fatigue), Nachtschweiss und Schmerzen auch das Bedürfnis nach körperlicher Nähe beeinträchtigen. Teilen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner mit, wenn Sie sich körperlich unwohl fühlen und Sie deshalb kein Bedürfnis nach Nähe haben.
Da eine entsprechende Therapie lindernd auf die Symptome wirkt, kann sie auch die Sexualität positiv beeinflussen. Sexualität ist ein wichtiger Bestandteil in der Partnerschaft. Bei anhaltenden Problemen ist ein Gespräch mit dem Arzt sinnvoll, um die genauen Ursachen abzuklären und eine therapeutische Massnahme einzuleiten.

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