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Comment impliquer la famille et les amis

La myélofibrose (MF) est un bouleversement dans votre vie d'avant. Mais les contraintes et les changements qui en découlent pour vous se font également sentir pour les personnes proches. Découvrez ici des conseils utiles pour informer votre famille et vos amis sur la maladie et communiquer vos propres besoins. 

Familie und Freunde

Le diagnostic ne changera probablement pas seulement votre vie, mais aussi celle de votre famille et de vos amis. C'est pourquoi vous devez informer les personnes de votre entourage de cette maladie. Il permettra d'éviter les malentendus ou les conclusions erronées, par exemple si vous n'avez plus autant de temps pour les autres qu'habituellement. Donnez aux personnes de votre entourage une brève description de la maladie et, le cas échéant, des restrictions et des contraintes qu'elle entraîne.

Premier conseil : il est utile de parler des attentes

Les personnes de votre entourage voudront vous aider ou vous soutenir activement. Mais les conseils ne sont pas toujours les bienvenus. Dites honnêtement et directement si vous ne souhaitez pas parler de la maladie ou si l'aide – peut-être supposée – vous semble trop importante. Certaines personnes ne savent peut-être pas comment s'y prendre avec vous et votre maladie. Un échange ouvert aide les deux parties. 

Deuxième conseil : acceptez de l'aide 

Au cours de la maladie de MF, il peut arriver que vous soyez parfois moins bien en mesure de gérer votre quotidien en raison de visites chez le médecin ou de troubles physiques. N'ayez pas peur d'accepter de l'aide, que ce soit pour le ménage, les courses ou simplement en discutant. Le fait qu'une autre personne vous accompagne lors de l'entretien avec le médecin est également un soutien précieux. Mais dites aussi, le moment venu, si vous trouvez que l'aide est trop importante ou si vous vous sentez infantilisé.

Troisième conseil : communiquer ses besoins au sein du couple 

Dans le cas de la MF, des symptômes tels que la fatigue chronique, les sueurs nocturnes et les douleurs peuvent également affecter le besoin d'intimité physique. Faites savoir à votre partenaire si vous vous sentez physiquement mal à l'aise et que vous n'avez donc pas de désir d'intimité. Étant donné qu'un traitement approprié a un effet apaisant sur les symptômes, il peut également avoir une influence positive sur la sexualité. La sexualité est un élément important dans le couple. Si les problèmes persistent, il est judicieux d'en discuter avec le médecin afin d'en déterminer les causes exactes et de mettre en place une mesure thérapeutique.

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