I pazienti affetti da mielofibrosi si raccontano
Anche l'esperienza con la mielofibrosi (MF) è molto individuale: dalla diagnosi alla gestione quotidiana della malattia, ogni paziente ha un percorso molto personale. Ma i problemi e le domande che le persone devono affrontare prima o poi sono spesso gli stessi. Può essere molto utile conoscere le soluzioni degli altri per poterle poi utilizzare per se stessi.
Nei video e nei reportage, i pazienti MF raccontano come affrontano la malattia, quali difficoltà hanno incontrato e quali esperienze positive hanno avuto. Gli articoli sui gruppi di auto-aiuto mostrano un altro modo per ottenere nuove informazioni.
Creare contatti durevoli nei gruppi di auto-aiuto
Nei gruppi di auto-aiuto dei pazienti, le persone colpite e i familiari si riuniscono per condividere le proprie esperienze e conoscenze. Soprattutto per le malattie rare come la MF, questi gruppi sono un ottimo modo per condividere conoscenze preziose con gli altri.
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