Cosa devono sapere i familiari sulla malattia  Consigli importanti

Consigli importanti per i familiari 

Alcuni familiari di malati di cancro tendono a essere assorbiti completamente dalle esigenze del paziente, a leggere letteralmente negli occhi ogni suo desiderio. Tuttavia, questo «voler bene» può anche portare a problemi e incomprensioni. Non tutti i malati desiderano che la responsabilità della propria vita venga spostata completamente verso altre persone, soprattutto all'inizio. Tuttavia, ci sono modi per diventare attivi. 

Come si supporta con la conoscenza

La conoscenza della malattia aiuta a ridurre le proprie incertezze e ad affrontare la situazione con aspettative realistiche. Se conosci i possibili effetti della malattia e hai una visione d'insieme delle opzioni concrete di intervento, puoi sostenere e rafforzare il tuo familiare nelle sue decisioni con raccomandazioni appropriate. Tutto diventa più facile quando si sa cosa sia importante. 

Come partecipare attivamente

La mielofibrosi (MF) è una malattia impegnativa, poiché il decorso può variare enormemente da un paziente all'altro. Un pericolo è che la MF possa evolvere in leucemia mieloide acuta (AML), che ha un decorso grave e impietoso. Affinché il medico sia in grado di riconoscere e trattare in tempo complicazioni come l'AML, è importante che il tuo familiare si sottoponga a regolari controlli per monitorare il decorso della malattia e che rispetti agli appuntamenti. In tal senso, puoi sostenerlo motivandolo.

Anche l'eccessiva moltiplicazione delle cellule del sangue nella fase iniziale o la mancanza di piastrine o globuli rossi nella fase finale richiedono dei controlli, che potete affrontare insieme.

Presta attenzione ai problemi che il tuo familiare sta affrontando o se ne menziona di nuovi. Con il questionario dei sintomi MPN10 o con l'applicazione web MPN Tracker, è possibile documentare insieme i sintomi più importanti e segnalarli al medico alla successiva visita di controllo. Oggi molti dei sintomi possono essere trattati con successo mediante un trattamento palliativo.

La comunicazione è la chiave

Fai sempre attenzione a non sommergere il tuo familiare di aiuti, ma avvicinati lentamente alle sue esigenze. Ciò richiede una comunicazione comprensiva per chiarire le aspettative e definire i passi comuni. Per avere una buona conversazione, puoi anche considerare i seguenti punti: 

Kommunikation ist der Schlüssel

L'atmosfera della conversazione può essere utile: un ambiente rilassato in cui entrambi vi sentite a vostro agio facilita una discussione aperta.

Scegliete il momento giusto: affrontate le conversazioni importanti il prima possibile, ma considerate anche i fattori di tensione e stress che non devono influenzare la vostra conversazione.

Concretizzare gli argomenti: opzioni terapeutiche, sintomi, paure, aspettative: scegliete un argomento molto specifico in modo che la conversazione possa avere anche un risultato. A volte, l'aver parlato può essere anche un sollievo.

Leggi tra le righe: ogni persona affronta le situazioni difficili in modo diverso. Se riesci a comprendere l'atteggiamento personale del tuo familiare, riesci anche a capire meglio il suo comportamento e a reagire in modo più mirato, rafforzando le sue forze motrici positive o motivandolo quando è più passivo.

Mostrare rispetto: cerca di ascoltare bene, perché si tratta di capire meglio le esigenze dell'altro e di prendere atto del suo punto di vista. È anche importante: esprimere suggerimenti e idee invece di stabilire delle regole.

Anche gli assistenti hanno bisogno di aiuto

Auch Helfer brauchen Hilfe

Anche chi aiuta molto dovrebbe anche farsi aiutare. Perché per affrontare il tuo impegno hai bisogno di energia, serenità e pazienza. Pertanto, prenditi del tempo per ricaricare le batterie. Chi si prodiga senza riposo adeguato e senza compensazione, rischia di cadere in uno stato di esaurimento o di malumore.

Presta particolare attenzione ai primi segnali di allarme, come i problemi di sonno o la svogliatezza. È meglio trovare subito il tempo per riposarsi e pianificare attività personali sufficienti nella settimana, includendo tutto ciò che vi dà gioia.

Parlare con amici o conoscenti che hanno una prospettiva diversa sulla situazione può talvolta essere sorprendentemente utile per trovare soluzioni a problemi irrisolti.

È disponibile anche un aiuto professionale. Pertanto, un colloquio con il medico che ti ha in cura o con altri professionisti può sostituire molte ricerche personali.

Sia al momento della diagnosi iniziale, sia durante il trattamento o anche in seguito, per affrontare meglio le situazioni di stress negativo, hai la possibilità di ricevere una consulenza o un supporto psicoterapeutico. In qualità di familiare, puoi anche utilizzare punti di contatto come Linea cancro.

La Lega contro il cancro offre anche corsi per le persone colpite e per i familiari in cui è possibile ritrovare la fiducia in se stessi e il benessere e tornare così alla vita quotidiana rafforzati. Non esitare ad approfittare di queste offerte. Tutto ciò che aiuta te aiuta anche la persona a cui tieni.

Fonti:

  1. Onkopedia-Leitfaden für Primäre Myelofibrose (Online, 17.06.2021). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/primaere-myelofibrose-pmf/@@guideline/html/index.html
  2. Lega contro il cancro Svizzera Linea cancro  (Online, 17.06.2021). https://www.legacancro.ch/consulenza-e-sostegno/linea-cancro
  3. Lega contro il cancro Svizzera Corsi per le persone colpite e per chi è loro vicino (Online, 30.10.2023). https://www.legacancro.ch/agenda

 

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