Wichtige Tipps für Angehörige

Was Angehörige über die Erkrankung wissen sollten Wichtige Tipps

Einige Angehörige von Krebspatienten neigen dazu, sich vollständig nach den Bedürfnissen des Erkrankten zu richten, ihm sprichwörtlich jeden Wunsch von den Augen abzulesen. Allerdings kann dieses „Gut meinen“ auch zu Problemen und Missverständnissen führen. Nicht alle kranken Menschen möchten sich die Verantwortung für ihr Leben komplett aus den Händen nehmen lassen – gerade zu Anfang. Es gibt allerdings Wege, wie Sie aktiv werden können.

Wie Sie mit Wissen unterstützen

Das Wissen über die Erkrankung hilft Ihnen, eigene Unsicherheiten abzubauen und mit realistischen Erwartungen an die Situation heranzugehen. Wenn Sie die möglichen Auswirkungen der Erkrankung kennen und einen Überblick über die konkreten Handlungsmöglichkeiten haben, können Sie Ihren Angehörigen mit entsprechenden Empfehlungen bei seinen Entscheidungen unterstützen und stärken. Es wird alles einfach leichter, wenn man weiss, worauf es ankommt.

Wie Sie sich aktiv einbringen können

Myelofibrose (MF) ist eine herausfordernde Krankheit, da sich der Verlauf zwischen Patienten enorm unterscheiden kann. Eine Gefahr liegt darin, dass sich aus der MF eine Akute Myeloische Leukämie (AML) entwickeln kann, die einen schweren und heftigen Verlauf aufweist. Damit der Arzt Komplikationen wie eine AML rechtzeitig erkennen und behandeln kann, ist es wichtig, dass Ihr Angehöriger regelmässig den Verlauf der Erkrankung kontrollieren lässt und die Termine wahrnimmt. Hierbei können Sie ihn motivierend unterstützen.

Auch die übermässige Vermehrung von Blutkörperchen in der frühen Phase bzw. der Mangel an Blutplättchen oder roten Blutkörperchen in der Spätphase erfordern Kontrollen, die Sie gegebenenfalls zusammen wahrnehmen können.

Achten Sie darauf, mit welchen Beschwerden Ihr Angehöriger zu tun hat bzw. ob er neue Beschwerden erwähnt. Mit dem MPN10 Symptomerfassungsbogen oder der MPN Tracker Web App können Sie gemeinsam gezielt die wichtigsten Symptome dokumentieren und dem Arzt beim nächsten Kontrollbesuch mitteilen. Viele der Symptome sind heute mit einer palliativen Behandlung erfolgreich therapierbar.

Kommunikation ist der Schlüssel

Achten Sie immer darauf, Ihren Angehörigen nicht mit Hilfe zu überfordern, sondern tasten Sie sich langsam an seine Bedürfnisse heran. Dies setzt eine verständnisvolle Kommunikation voraus, um Erwartungen zu klären und gemeinsame Schritte festzulegen. Um ein gutes Gespräch zu führen, können Sie auch folgende Punkte berücksichtigen:

Die Gesprächsatmosphäre kann hilfreich sein: Eine entspannte Umgebung, in der Sie sich beide wohlfühlen, erleichtert die offene Aussprache.

Den richtigen Zeitpunkt wählen: Führen Sie wichtige Gespräche möglichst zeitnah – aber berücksichtigen Sie auch die Faktoren Belastung und Stress, die Ihr Gespräch nicht beeinträchtigen sollten.

Die Themen konkretisieren: Therapiemöglichkeiten, Symptome, Ängste, Erwartungen – greifen Sie ein ganz bestimmtes Thema auf, damit das Gespräch auch ein Ergebnis haben kann. Manchmal erleichtert es allerdings auch, überhaupt gesprochen zu haben.

Zwischen den Zeilen lesen: Jeder Mensch geht anders mit schwierigen Situationen um. Wenn Sie die persönliche Einstellung Ihres Angehörigen einordnen können, werden Sie auch sein Verhalten besser verstehen und gezielter reagieren – sei es, indem Sie seine positiven Antriebskräfte verstärken oder ihn bei eher passiver Haltung motivieren.

Respekt erweisen: Versuchen Sie, gut zuzuhören – denn es geht darum, erst einmal die gegenseitigen Bedürfnisse besser zu verstehen und auch einmal eine andere Sichtweise zur Kenntnis zu nehmen. Wichtig ist auch: Äussern Sie Vorschläge und Ideen, statt Vorschriften zu machen.

Auch Helfer brauchen Hilfe

Wer viel hilft, sollte auch selbst Hilfe in Anspruch nehmen. Denn für Ihr Engagement benötigen Sie Energie, Gelassenheit und Geduld. Nehmen Sie sich deshalb gezielt Zeit zum Auftanken. Wer sich ohne entsprechende Auszeiten und ohne Ausgleich nur verausgabt, läuft Gefahr, in einen Erschöpfungszustand oder ein Stimmungstief zu geraten.

Achten Sie besonders auf erste Warnsignale wie Schlafprobleme oder Lustlosigkeit. Nehmen Sie sich besser frühzeitig Zeit für Ihre Erholung und planen Sie ein ausreichendes persönliches Programm in die Woche ein – und dazu zählt alles, was Ihnen Freude macht.

Ein Gespräch mit Freunden oder Bekannten, die einen anderen Blickwinkel auf die Situation haben, kann manchmal überraschend hilfreich sein, um Lösungsansätze für ungeklärte Probleme zu finden

Auch professionelle Hilfe steht Ihnen zur Verfügung. So kann ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder anderem Fachpersonal viel eigene Recherche ersetzen.

Ob bei Erstdiagnose, während der Behandlung oder auch später – um negative Stresssituationen besser zu verarbeiten, haben Sie die Möglichkeit, sich beraten oder psychotherapeutisch unterstützen zu lassen. Hierzu können Sie auch als Angehöriger Anlaufstellen wie das Krebstelefon nutzen.

Die Krebsliga bietet auch Kurse für Betroffene und Angehörige an, in denen Sie ihr Selbstvertrauen und Wohlbefinden zurückgewinnen und so gestärkt in den Alltag zurückkehren können. Zögern Sie nicht, diese Angebote wahrzunehmen. Alles, was Ihnen hilft, hilft auch dem Menschen, um den Sie sich sorgen.

Quellen:

Onkopedia-Leitfaden für Primäre Myelofibrose (Online, 17.06.2021). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/primaere-myelofibrose-pmf/@@guideline/html/index.html
Krebsliga Schweiz. Krebstelefon (Online, 17.06.2021). https://www.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung/meine-frage-zu-krebs/krebstelefon/
Krebsliga Schweiz. Kurse für Betroffene und Nahestehende (Online, 17.06.2021). https://www.krebsliga.ch/agenda

CH2310201029