Conseils importants pour les proches
Certains proches de patients cancéreux ont tendance à se conformer entièrement aux besoins de la personne malade, à littéralement lire ses moindres désirs dans ses yeux. Toutefois, cette "bonne intention" peut aussi être source de problèmes et de malentendus. Toutes les personnes malades ne souhaitent pas que la responsabilité de leur vie leur soit complètement retirée des mains – surtout au début. Il existe toutefois des moyens d'être actif.
Comment soutenir en connaissance de cause
Votre connaissance de la maladie vous aide à réduire vos propres incertitudes et à aborder la situation avec des attentes réalistes. Si vous connaissez les effets possibles de la maladie et que vous avez une vue d'ensemble des possibilités d'action concrètes, vous pouvez soutenir et renforcer votre proche dans ses décisions en lui donnant des recommandations appropriées. Tout devient plus facile quand on sait ce qui est important.
Comment s'impliquer activement
La myélofibrose (MF) est une maladie difficile à traiter, car son évolution peut varier énormément d'un patient à l'autre. L'un des dangers réside dans le fait que la MF peut se transformer en leucémie myéloïde aiguë (LMA), dont l'évolution est grave et violente. Pour que le médecin puisse détecter et traiter à temps des complications telles qu'une LMA, il est important que votre proche fasse régulièrement contrôler l'évolution de sa maladie et qu'il se rende aux rendez-vous. Pour cela, vous pouvez le soutenir en le motivant.
De même, la multiplication excessive des globules dans la phase précoce ou le manque de plaquettes ou de globules rouges dans la phase tardive nécessitent des contrôles que vous pouvez éventuellement effectuer ensemble.
Soyez attentif aux troubles auxquels votre proche est confronté ou s'il en mentionne de nouveaux. Avec le questionnaire sur les symptômes MPN10 ou l'application web Traqueur de NMP, vous pouvez consigner ensemble de manière ciblée les principaux symptômes et les communiquer au médecin lors de la prochaine visite de contrôle. De nombreux symptômes peuvent aujourd'hui être traités avec succès grâce à un traitement palliatif.
La communication est la clé
Veillez toujours à ne pas imposer votre aide à votre proche. Apprenez au contraire peu à peu à répondre à ses besoins. Cela suppose de communiquer en faisant preuve de compréhension afin de clarifier les attentes et de définir des étapes communes. Pour mener un bon entretien, vous pouvez également tenir compte des points suivants :
![Kommunikation ist der Schlüssel](/sites/mein_patientenportal_ch/files/styles/twoup_layout_desktop_1080/public/2021-08/kommunikation-ist-der-schluessel.jpg?itok=WJnp3MPP)
L'atmosphère de la discussion peut aider : un environnement détendu, dans lequel vous vous sentez tous les deux à l'aise, facilite une discussion ouverte.
Choisir le bon moment : procédez aux entretiens importants le plus rapidement possible – mais tenez également compte des facteurs de charge et de stress qui ne doivent pas interférer avec votre entretien.
Concrétiser les thèmes : possibilités de traitement, symptômes, craintes, attentes – abordez un thème bien précis pour que l'entretien puisse conduire à un résultat. Mais parfois, le fait même d'avoir parlé soulage.
Lire entre les lignes : chaque personne gère les situations difficiles de manière différente. Si vous parvenez à cerner l'attitude personnelle de votre proche, vous pourrez également mieux comprendre son comportement et réagir de manière plus ciblée, que ce soit en renforçant son énergie positive ou en le motivant s'il est plutôt passif.
Montrer du respect : essayez de bien écouter – car il s'agit tout d'abord de mieux comprendre les besoins réciproques et de prendre connaissance d'un autre point de vue. Il est également important d'exprimer des suggestions et des idées au lieu d'imposer des règles.
Les aidants ont aussi besoin d'aide
![Auch Helfer brauchen Hilfe](/sites/mein_patientenportal_ch/files/styles/twoup_layout_desktop_1080/public/2021-08/auch-helfer-brauchen-hilfe.jpg?itok=r_7lpi4S)
vous avez besoin d'énergie, de sérénité et de patience. Prenez donc le temps de vous ressourcer de manière ciblée. Si l'on ne fait que se dépenser sans prendre les temps de repos nécessaires et sans compensation, on risque de tomber dans un état d'épuisement ou de baisse de moral.
Soyez particulièrement attentif aux premiers signes d'alerte tels que les problèmes de sommeil ou le manque d'envie. Mieux vaut prendre le temps de vous reposer bien à l'avance et prévoir un programme personnel suffisant dans la semaine – et tout ce qui vous fait plaisir en fait partie.
Une discussion avec des amis ou des connaissances qui ont un autre point de vue sur la situation peut parfois être étonnamment utile pour trouver des solutions aux problèmes non résolus.
Une aide professionnelle est également à votre disposition. Ainsi, un entretien avec le médecin traitant ou un autre professionnel de la santé peut remplacer beaucoup de recherches personnelles.
Que ce soit lors du diagnostic initial, pendant le traitement ou même plus tard, vous avez la possibilité de vous faire conseiller ou de bénéficier d'un soutien psychothérapeutique pour mieux gérer les situations de stress négatives. Pour ce faire, vous pouvez également, en tant que proche, utiliser des points de contact tels que la Ligne InfoCancer.
La Ligue contre le cancer propose également des cours pour les personnes concernées et leurs proches, qui leur permettent de reprendre confiance en eux et de se sentir bien, afin de revenir plus forts dans la vie quotidienne. N'hésitez pas à profiter de ces offres. Tout ce qui vous aide, aide aussi la personne dont vous vous souciez.
Sources :
- Onkopedia – Ligne directrice sur la myélofibrose primaire (en ligne, 17.06.2021). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/primaere-myelofibrose-pmf/@@guideline/html/index.html
- Ligue suisse contre le cancer. Ligne Infocancer (en ligne, 17.06.2021). https://www.liguecancer.ch/conseil-et-soutien/questions-sur-le-cancer/ligne-infocancer
- Ligue suisse contre le cancer. (en ligne, 18.09.2023). https://www.liguecancer.ch
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