Cosa devono sapere i familiari sulla malattia  Consigli importanti

Cosa devono sapere i familiari sulla malattia

Il trattamento della mielofibrosi (MF) si concentra, naturalmente, sul paziente colpito. Tuttavia, una malattia così grave interferisce anche con la vita delle persone vicine al paziente: moglie o marito, partner, famiglia o amici.

Poiché il loro sostegno è di enorme importanza per affrontare con successo il cancro in generale e la terapia in particolare, i familiari vengono sempre più spesso non solo coinvolti nel trattamento, ma anche sostenuti e rafforzati, spesso nell'ambito della cosiddetta psico-oncologia.

Cambiamenti anche nella vostra vita

Come familiari di un paziente affetto da MF, vi trovate di fronte a molte nuove informazioni, soprattutto al momento della diagnosi. Questo può essere molto inquietante e stressante. Forse anche voi a volte vi sentite un po' soli. Non solo perché la MF è una malattia rara che quasi nessuno conosce. Forse anche perché vi trovate improvvisamente ad affrontare compiti nella vostra vita privata o professionale che prima erano di competenza del vostro caro. 

Assistere il paziente in ospedale, dal medico o nella vita quotidiana a casa è un impegno molto gravoso per la maggior parte dei familiari, non solo in termini di tempo ma anche emotivamente. Il gravare delle preoccupazioni sulla vita quotidiana e il dover riorganizzare completamente le abitudini comporta dello stress. E questo rende molto più difficile mantenere il consueto rapporto d'amore. 

Als Angehöriger

I fardelli che potrebbero arrivare 

Vedere una persona cara soffrire è un peso emotivo estremo per quasi tutti i membri della famiglia. Chi non vorrebbe offrire aiuto in generale o semplicemente dare assistenza, magari 24 ore su 24?

Per farlo, i familiari sono subito disposti a rinunciare a cose che sono effettivamente belle e importanti per loro: hobby, sport, contatti sociali o esperienze culturali. Peggio ancora: a volte vivere le cose belle da soli perde la sua attrattiva, perché questo comportamento potrebbe essere percepito come egoistico e non solidale.

Limiti da stabilire

Naturalmente, in genere non c'è nulla di male nel trascorrere molto tempo con un familiare malato. Tuttavia, arrivare al limite in modo permanente o superarlo con abnegazione giova al paziente MF solo a breve termine.

La MF è spesso una malattia che deve essere trattata per molti anni o addirittura decenni. Pertanto, diventa un pericolo se non ci si prende cura di se stessi. A medio o lungo termine, alla fine non avrete più la forza di essere presenti per l'altra persona.

Perché la mielofibrosi è così impegnativa

Sebbene il decorso della MF vari notevolmente da paziente a paziente, non è mai innocuo. Da un lato, ciò è dovuto al fatto che la MF spesso compare solo in età avanzata. D'altra parte, la malattia può avere sintomi molto preoccupanti nei casi di decorso più lungo. 

Per sapere come aiutare il proprio familiare ad affrontare meglio la malattia, consultare la sezione «Consigli importanti per i familiari». 

Ulteriori informazioni sono disponibili ai seguenti link: 

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Fonti:

 

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