Vivere con la MF

Consigli per la prossima visita medica 

In una malattia cronica come la mielofibrosi (MF), una buona collaborazione con il medico è particolarmente importante, perché il trattamento ti accompagnerà per tutta la vita. Quanto più attivamente e con fiducia collabori con il medico e lo informi sulle tue condizioni, tanto meglio potrà aiutarti.

Ma anche l'informazione è importante. Essere ben informati sulla malattia, sulle opzioni terapeutiche e sull'obiettivo della terapia aiuta a sentirsi ben assistiti. Quindi, chiedi sempre se c'è qualcos'altro che vuoi sapere o che non ti è chiaro.

La tua lista di controllo per prepararti alla prossima visita medica

Nella turbolenza della vita quotidiana è facile dimenticare qualcosa, anche di importante. Pertanto, prima della visita medica, annota le tue domande e porta la lista con te all'appuntamento. A casa puoi anche pensare in tutta tranquillità a come formulare le domande.

Prendi nota di ciò di cui vuoi davvero parlare: opzioni terapeutiche, sintomi che ti preoccupano? I rischi della malattia, la riabilitazione?

Hai domande che vanno al di là dell'aspetto medico, come ad esempio un supporto psicoterapeutico, gruppi di auto-aiuto nelle vicinanze o questioni pratiche come l'aiuto domestico?

Se necessario, porta con te le copie dei documenti esistenti: soprattutto per il primo colloquio con un nuovo medico, possono essere necessari precedenti accertamenti, risultati di esami e informazioni su malattie precedenti.

Organizza le domande in un ordine che sia coerente per te. Ciò significa che: poni all'inizio le domande più importanti che devi assolutamente chiarire durante il colloquio. Le domande meno importanti vengono dopo. Puoi trovare esempi di domande qui:

In che misura vuoi essere informato?

> Le informazioni generali sulla malattia e sul trattamento sono sufficienti?

> Vuoi saperne di più sul funzionamento dei medicamenti?

Come comprendere al meglio i contenuti medici?

> Le spiegazioni del medico sono sufficienti per te?

> Hai bisogno di leggere qualcos'altro?

> Il medico dovrebbe delineare brevemente i contenuti su un foglio di carta?

> Il medico dovrebbe usare anche dei diagrammi?

Come prendere una decisione se c'è più di un'opzione di trattamento?

> Vuoi essere coinvolto nella decisione?

Cosa ti aspetti dalla terapia attuale? Qual è l'obiettivo della terapia?

> Nel caso della MF, l'obiettivo può essere anche la qualità di vita, in caso di sintomi come la stanchezza cronica o il prurito, per esempio.

Di' quello che ti preoccupa

La fiducia cresce attraverso una comunicazione aperta con il medico. Se senti che capisce le tue preoccupazioni, allora c'è «intesa». Tuttavia, se non ti senti a tuo agio nel rapporto con il medico, affrontane i motivi. Informa il medico se hai dubbi, se ti mancano alcune informazioni o se non ti è chiaro il motivo di una misura intrapresa. Solo in questo modo c'è la possibilità di fare chiarezza.

Nonostante il colloquio, potreste non trovare un terreno comune sui punti importanti. A quel punto potrai decidere se chiedere un secondo parere o cercare un medico con cui l'«intesa» sia migliore. Naturalmente, questa decisione può essere diversa per gli specialisti che vedi solo per le singole sessioni di terapia rispetto al medico che ti cura da anni.

Può accadere che le opinioni mediche e le tue esperienze o aspettative personali divergano. Parla quindi apertamente con il tuo medico di ciò che ti sta a cuore. Anche se hai un buon rapporto di fiducia con il tuo medico, potresti sentire il bisogno di avere prima il parere di un secondo medico.