Le savoir fait avancer
Plus vous en saurez sur la sclérose en plaques et plus vous la comprendrez, mieux vous serez préparé(e) à construire votre avenir. Plus vous en saurez, mieux vous serez préparé(e) à mener des entretiens pertinents avec votre médecin.
Avec la SEP, il y a des processus que l’on voit (handicap et poussées de SEP) et des processus que l’on ne voit pas (activité de la SEP dans le cerveau). La SEP peut se manifester de manière visible et perceptible (p. ex., par des poussées), mais aussi de manière plus subtile, que seule l’imagerie par résonance magnétique (IRM) permet de détecter. Même les processus non visibles devraient être pris au sérieux, et une éventuelle adaptation du traitement doit être discutée avec votre neurologue traitant.
Trouver le bon équilibre
La science a fait de grands progrès dans le développement de traitements contre la SEP. Chaque traitement a ses avantages et ses inconvénients, qu’il s’agisse de son efficacité, de ses effets indésirables ou de la manière et du moment où il doit être pris. Voici les sujets que vous pourriez aborder lors de votre entretien avec votre neurologue:
Efficacité
Quelle est l’efficacité du traitement?
Effets secondaires
Quels sont-ils? Comment les maîtriser?
Mode d’emploi
Comment et à quelle fréquence prendre les médicaments?
Que vous commenciez un traitement contre la SEP ou que vous passiez à un nouveau traitement, parlez-en à votre médecin afin de trouver un traitement adapté à vos besoins.
Traitement précoce de l’activité de la maladie
Une prise en charge précoce de l’activité de la maladie par un traitement hautement efficace de la SEP a des effets positifs à long terme. Des chercheurs ont découvert que le fait de débuter un traitement hautement efficace le plus tôt possible, et donc de stopper les lésions causées par la SEP, peut faire une grande différence concernant la progression de la sclérose en plaques dans trois, cinq et même dix ans.
Les personnes ayant débuté un traitement hautement efficace dès le début de leur SEP ont été moins affectées que celles ayant commencé le même traitement plus tard
Même si vous ne ressentez aucun symptôme, la SEP peut toujours faire des dégâts dans votre corps, de sorte qu’un traitement précoce peut faire une grande différence.
Sclérose en plaques: Fixer des objectifs
La SEP affecte chacun de manière différente, mais chaque personne concernée souhaite avoir un meilleur contrôle sur sa sclérose en plaques. Vous et votre médecin pouvez définir ensemble vos objectifs et vous assurer que vous menez une vie conforme à vos attentes.
En règle générale, l’objectif de votre médecin sera de stopper trois changements pouvant survenir avec la SEP:
Progression
du handicap
Si le handicap évolue avec le temps, votre cerveau aura plus de mal à se réparer et à s’adapter aux changements neurologiques.
Poussées de SEP
Les poussées entraînent graduellement la progression du handicap. Certaines limitations ne disparaissent pas complètement.
Activité de la maladie
Les lésions détectées par IRM (imagerie par résonance magnétique) peuvent indiquer une activité de la maladie. En outre, elles permettent d’évaluer la probabilité d’une poussée et d’une aggravation du handicap.
Si aucun de ces trois changements n’est présent, les médecins appellent cela «No Evidence of Disease Activity» ou NEDA-3. Cela signifie que la SEP est actuellement inactive et n'engendre aucun dommage, et que la probabilité d'une aggravation du handicap à l'avenir est moindre.
Il est important de trouver un traitement permettant d'endiguer l’activité de la SEP le plus tôt possible. Les mesures que vous et votre médecin prenez aujourd’hui peuvent avoir une grande influence sur votre avenir.
Préparez-vous à votre prochaine visite chez le médecin
Vous pouvez jouer un rôle actif dans la prise de décision avec votre médecin. Être suffisamment informé(e) vous permettra de vous sentir mieux préparé(e) afin de mener des discussions importantes sur votre avenir avec la SEP. Discutez avec votre médecin du traitement de la SEP qui vous permettra de mieux contrôler votre maladie et de vivre votre vie comme vous l’entendez.
Remplissez le questionnaire «Your MS Questionnaire» afin de rassembler des informations sur vos symptômes, vos objectifs et l’impact de la SEP sur votre vie quotidienne.
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