Reconnaître la SEP-SP
Parlez à votre médecin de vos observations et posez vos éventuelles questions. Une communication ouverte et un suivi médical régulier permettent de dépister précocement la progression de la sclérose en plaques (SEP) et d’adapter au mieux le traitement.
Ressentez-vous des changements dans les symptômes de votre SEP?
Lors d'une progression de la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) vers la forme insidieuse et progressive, la SEP secondaire progressive (SEP-SP), les poussées sont moins fréquentes, alors que les symptômes augmentent lentement et progressivement, s'aggravant au fil du temps. Pour savoir si la SEP progresse insidieusement, il faut être attentif à une aggravation ou à l’apparition des symptômes suivants, entre autres.
Changements
cognitifs
Oubliez-vous souvent des choses? Avez-vous du mal à vous concentrer ou n'y arrivez-vous que pendant une courte période?
Avez-vous du mal à trouver vos mots ou à parler?
Vous faut-il plus de temps pour traiter des informations? Avezvous des difficultés à effectuer plusieurs tâches en même temps?
Changements
physiques
Prenez-vous plus de temps pour marcher ou ne pouvez-vous parcourir que de courtes distances ? Avez-vous des difficultés à maintenir votre équilibre ?
Avez-vous des troubles sensoriels ou ressentez-vous plus souvent des picotements? Votre motricité fine a-t-elle diminué?
Devez-vous aller plus souvent aux toilettes? Souffrez-vous d’incontinence?
Changements
psychologiques
Vous sentez-vous plus souvent anormalement fatigué(e) et affaibli(e)?
Vous sentez-vous constamment découragé(e)? Ressentez-vous un manque de motivation et de joie?
Avez-vous constaté des changements dans votre vie sexuelle?
Poser les bonnes questions aux médecins et leur communiquer les informations les plus importantes
Informez à votre médecin si votre sclérose en plaques évolue et si les symptômes existants s’aggravent ou si de nouveaux symptômes apparaissent. Même si les plus petites lésions dans le cerveau (microlésions) ne peuvent pas être détectées par IRM, il existe d’autres examens neurologiques possibles. Ces derniers permettent de tester les capacités du cerveau et du SNC à l’aide d’exercices physiques ou d'exercices cognitifs. Si les résultats se détériorent de manière mesurable et persistante, cela signifie que la SEP progresse.
En outre, votre compte rendu personnel est très important pour le médecin. Le questionnaire Your MS Questionnaire vous aidera à bien vous préparer à la prochaine visite de contrôle. Répondez à ce questionnaire si possible tous les six mois afin de vous faire une idée de votre situation et de dépister à temps une progression de la SEP.
Informez votre médecin si votre SEP évolue et si les symptômes existants s’aggravent ou si de nouveaux symptômes apparaissent. C’est le seul moyen d’optimiser le traitement à un stade précoce.
Société suisse de la sclérose en plaques, https://www.multiplesklerose.ch/fr/ (consulté pour la dernière fois le 26/04/2024)
AMSEL e. V. Deutscher Verband für MS-Betroffene, www.amsel.de (source en allemand, consulté pour la dernière fois le 26/04/2024)
National Institute of Neurological Disorders and Stroke, https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Multiple-Sclerosis-Hope-Through-Research#whatisMS (source en anglais, consulté pour la dernière fois le 26/04/2024)
MS Trust, https://mstrust.org.uk/ (source en anglais, consulté pour la dernière fois le 26/04/2024)