Vivre avec la MF

Conseils pour votre prochaine visite chez le médecin

Dans le cas d'une maladie chronique comme la myélofibrose (MF), une bonne collaboration avec le médecin est particulièrement importante, car le traitement vous accompagnera toute votre vie. Plus vous collaborerez activement et en toute confiance avec le médecin et l'informerez de votre état, mieux il pourra vous aider. 

Mais pour vous aussi, l'information est importante. Une bonne information sur votre maladie, sur les options de traitement et sur l'objectif thérapeutique contribue à ce que vous vous sentiez bien pris en charge. N'hésitez donc pas à poser des questions si vous voulez savoir quelque chose de plus ou si vous n'avez pas compris. 

Votre liste de contrôle pour préparer votre prochain rendez-vous chez le médecin 

Avec une vie quotidienne mouvementée, il est facile d'oublier quelque chose – même quelque chose d'important. C'est pourquoi, avant de vous rendre chez le médecin, notez vos questions et emportez la liste avec vous lors du rendez-vous. Chez vous, vous pouvez aussi réfléchir tranquillement à la formulation.

Notez les points que vous souhaitez absolument aborder : est-ce que ce sont les possibilités de traitement, les symptômes qui vous préoccupent ? Les risques de la maladie, une rééducation ?

Vous avez des questions qui dépassent le cadre médical, par exemple sur le soutien psychothérapeutique, sur les groupes d'entraide à proximité ou sur des questions pratiques comme une aide ménagère ?

Si nécessaire, emportez une copie des documents existants : en particulier pour le premier entretien avec un nouveau médecin, des résultats d'examens antérieurs et des informations sur des maladies antérieures peuvent être nécessaires.

Placez les questions dans un ordre qui vous convient. Cela signifie : placez au début les questions les plus importantes que vous devez absolument clarifier lors de cet entretien. Les questions qui sont moins importantes pour vous viennent après. Vous trouverez des exemples de questions ici :

Dans quelle mesure souhaitez-vous être informé(e) ?
> Des informations générales sur la maladie et le traitement vous suffisent-elles ?
> Souhaitez-vous en savoir plus sur les effets des médicaments ?

Comment comprenez-vous au mieux les informations médicales ?
> Les explications du médecin vous suffisent-elles ?
> Avez-vous besoin d'autres informations à consulter ?
> Le médecin devrait-il esquisser brièvement le contexte sur une feuille ?
> Le médecin devrait-il également utiliser des schémas ?

Comment décider lorsqu'il y a plus d'une option thérapeutique ?
> Souhaitez-vous participer à la décision ?

Qu'attendez-vous du traitement actuel ? Quel est votre objectif thérapeutique ?
> Dans le cas de la MF, il peut aussi s'agir de la qualité de vie, si vous souffrez par exemple de symptômes tels que la fatigue chronique ou les démangeaisons.

Dites ce que vous avez sur le cœur

La confiance se développe grâce à une communication ouverte avec votre médecin. Si vous avez l'impression qu'il comprend vos préoccupations, "l'alchimie" opère. Si toutefois vous ne vous sentez pas à l'aise dans la relation avec le médecin, abordez les raisons. Informez votre médecin si vous avez des doutes, s'il vous manque certaines informations ou si vous ne comprenez pas une mesure. C'est la seule façon d'obtenir une clarification.

Il se peut que vous ne trouviez pas de terrain d'entente sur des points importants malgré une discussion. Vous pouvez alors décider de demander un deuxième avis ou de chercher un médecin avec lequel "l'alchimie" fonctionne mieux. Chez les spécialistes que vous ne rencontrez que pour des séances de thérapie isolées, cette décision peut évidemment être différente de celle qui concerne le médecin qui vous suit pendant des années.

Il peut arriver que les conceptions médicales et vos expériences ou attentes personnelles diffèrent. Parlez de ce fait ouvertement avec votre médecin de ce à quoi vous attachez de l'importance. Même si la relation de confiance avec le médecin est bonne, le besoin de demander d'abord l'avis d'un deuxième médecin peut se faire sentir.