Vivre avec la PV

Conseils pour votre prochaine visite chez le médecin

Dans le cas d'une maladie chronique comme la polycythémie vraie (PV), une bonne collaboration avec le médecin est particulièrement importante : car le traitement vous accompagne tout au long de votre vie. Plus vous collaborerez activement et en toute confiance avec le médecin et l'informerez de votre état, mieux il pourra vous aider. 

Mais pour vous aussi, l'information est importante. Une bonne information sur votre maladie, sur les options de traitement et sur l'objectif thérapeutique contribue à ce que vous vous sentiez bien pris en charge. N'hésitez donc pas à poser des questions si vous voulez savoir quelque chose de plus ou si vous n'avez pas compris. Certains patients ne le font pas parce qu'ils pensent qu'ils doivent se contenter des informations qu'ils ont reçues. 

Chaque personne a des besoins différents en matière de communication. L'un ne veut pas trop s'attarder sur les explications, l'autre au contraire veut être très précis. Vérifiez donc si le mode de communication actuel avec votre médecin correspond à votre besoin personnel d'information. En effet, mieux votre médecin comprendra vos souhaits ou vos questions et ce qui vous préoccupe, mieux il pourra s'occuper de vous ! Cela vaut en particulier pour vos expériences pendant le traitement, par exemple au sujets des nouveaux troubles : ce que vous rapportez au médecin peut avoir de l'importance pour le choix du traitement approprié. 

Votre liste de contrôle pour préparer votre prochain rendez-vous chez le médecin

Avec une vie quotidienne mouvementée, il est facile d'oublier quelque chose – même quelque chose d'important. C'est pourquoi, avant de vous rendre chez le médecin, notez vos questions et emportez la liste avec vous lors du rendez-vous. Chez vous, vous pouvez aussi réfléchir tranquillement à la formulation.

Notez les points que vous souhaitez absolument aborder : S'agit-il de possibilités de traitement, de symptômes qui vous préoccupent, des risques de la maladie, d'une rééducation ?

Vous avez des questions qui dépassent le cadre médical, par exemple sur le soutien psychothérapeutique, sur les groupes d'entraide à proximité ou sur des questions pratiques comme une aide ménagère ?

Si nécessaire, emportez une copie des documents existants : en particulier pour le premier entretien avec un nouveau médecin, des résultats d'examens antérieurs et des informations sur des maladies antérieures peuvent être nécessaires.

Placez les questions dans un ordre qui vous convient. Cela signifie : placez au début les questions les plus importantes que vous devez absolument clarifier lors de cet entretien. Les questions qui sont moins importantes pour vous viennent après. Vous trouverez des exemples de questions ici :

Dans quelle mesure souhaitez-vous être informé(e) ?
> Des informations générales sur la maladie et le traitement vous suffisent-elles ?
> Souhaiteriez-vous en savoir plus sur les effets des médicaments ?

Comment comprenez-vous au mieux les informations médicales ?
> Les explications du médecin vous suffisent-elles ?
> Avez-vous besoin d'autres informations ?
> Le médecin devrait-il esquisser brièvement le contexte sur une feuille ?
> Le médecin devrait-il également utiliser des schémas ?

Comment décider lorsqu'il y a plus d'une option thérapeutique ?
> Souhaitez-vous participer à la décision ?

Qu'attendez-vous du traitement actuel ? Quel est votre objectif thérapeutique ?
> Dans le cas de la PV, il peut aussi s'agir de la qualité de vie, si vous souffrez par exemple de symptômes tels que la fatigue chronique ou les démangeaisons.

Dites ce que vous avez sur le cœur

Il peut arriver que les conceptions médicales et vos expériences ou attentes personnelles diffèrent. Parlez de ce fait ouvertement avec votre médecin de ce à quoi vous attachez de l'importance. Même si la relation de confiance avec le médecin est bonne, le besoin de demander d'abord l'avis d'un deuxième médecin peut se faire sentir. 

Le conseil : un interlocuteur unique !

Dans l'idéal, vous devriez avoir un interlocuteur médical constant qui connaît et suit toute l'histoire de votre maladie.

Cette tâche peut être assumée par votre médecin de famille ou par un hématologue spécialisé dans les maladies du sang, qui pose généralement aussi le diagnostic lors de la PV.

Vous devriez toujours informer tous vos médecins traitants de votre PV ! C'est la seule façon pour eux d'évaluer correctement vos problèmes de santé et de réagir de manière appropriée. En particulier en cas d'opération imminente ou de grossesse, le médecin traitant doit absolument savoir que vous êtes atteint de PV en raison du risque accru d'occlusion vasculaire.