Proches

Conseils importants pour les proches

Tout comme votre proche malade, vous êtes confronté à de nouvelles exigences lorsque le diagnostic de polycythémie vraie (PV) est posé. En effet, la maladie doit être surmontée dans la pratique et assimilée intérieurement. Ce défi peut avoir une influence sur l'humeur et le comportement de votre proche et rendre les relations difficiles. 

Il est donc important d'aborder les problèmes causés par la maladie, tout comme les attentes, les questions et les besoins réciproques. Ce n'est qu'en nommant concrètement les choses que l'on peut s'orienter ensemble vers une solution. Certains problèmes ne deviennent conscients qu'après une discussion. Inversement, des attentes peu claires ou non exprimées peuvent être source de tensions ou de déceptions. 

Tout est une question d'attitude

Chaque personne a sa propre stratégie pour faire face aux difficultés. C'est précisément un défi durable comme la maladie chronique de la PV, qui exige une attitude fondamentale pour faire face à la situation. La manière dont l'individu tente de faire face à sa situation est également appelée stratégie d'adaptation ou coping. Il s'agit d'un processus conscient dont l'objectif est de gérer une situation (de vie) stressante existante ou attendue. La stratégie d'adaptation englobe tous les efforts que votre proche déploie tout au long de la maladie pour faire face à la maladie et à ses conséquences.

Les patients peuvent organiser activement leur stratégie d’adaptation avec une attitude de base combative. Cela peut par exemple prendre la forme suivante :

• rechercher de leur propre initiative des informations et un soutien social
• se protéger consciemment, par différentes activités, contre le fait de penser constamment à leur maladie

Si votre proche gère activement sa maladie de cette manière, il peut influencer favorablement sa qualité de vie. Il y a aussi des patients qui se comportent délibérément de manière passive ("coping passif"). Ils se retirent par exemple de la communauté ou adoptent une attitude anxieuse ou résignée. Cette forme de stratégie d’adaptation aura plutôt un effet défavorable sur l'état psychique et donc sur la qualité de vie.

Si vous parvenez à cerner l'attitude personnelle de votre proche, vous pourrez également mieux comprendre son comportement et réagir de manière plus ciblée, que ce soit en renforçant son énergie positive ou en le motivant s'il est plutôt passif. 

Ce dont ont besoin les bonnes discussions 

En matière de communication, il ne suffit pas de parler pour clarifier les besoins et les attentes ou pour planifier ensemble les prochaines étapes. Pour mener un bon entretien, vous pouvez également tenir compte des points suivants :

L'atmosphère de la discussion peut aider : un environnement détendu, dans lequel vous vous sentez tous les deux à l'aise, facilite une discussion ouverte.

Choisir le bon moment : procédez aux entretiens importants le plus rapidement possible – mais tenez également compte des facteurs de charge et de stress qui ne doivent pas interférer avec votre entretien !

Concrétiser les thèmes : possibilités de traitement, symptômes, craintes, attentes – abordez un thème bien précis pour que l'entretien puisse conduire à un résultat. Mais parfois, le fait même d'avoir parlé soulage.

Montrer du respect : essayez de bien écouter – car il s'agit tout d'abord de mieux comprendre les besoins réciproques et de prendre connaissance d'un autre point de vue. Il est également important d'exprimer des suggestions et des idées au lieu d'imposer des règles.

Investir de l'énergie et renouveler sa force

Les proches des personnes atteintes vivent généralement une implication intense dans leur vie – et vous participerez vous aussi à de nombreux soucis et problèmes et aiderez à surmonter les défis. Pour vous engager, vous avez besoin d'énergie, de sérénité et de patience. Cependant, les forces dont vous avez besoin pour cela doivent également être renouvelées.

Prenez suffisamment de temps pour renouveler vos réserves et refaire le plein. Si l'on ne fait que se dépenser sans prendre les temps de repos nécessaires et sans compensation, on risque de tomber dans un état d'épuisement ou de baisse de moral. Soyez donc particulièrement attentif aux premiers signes d'alerte tels que les difficultés à dormir ou le manque d'envie – mais le mieux est de prendre le temps de vous reposer suffisamment tôt et de prévoir un programme personnel suffisant dans la semaine – tout ce qui vous fait plaisir, qu'il s'agisse d'activités sportives ou culturelles ou d'une rencontre avec des amis.

Changer de perspective peut aider 

Tout le monde connaît ça : parfois, on n'arrive pas vraiment à avancer sur un problème particulier et on se retrouve coincé avec ses pensées. Une discussion avec une personne qui a un autre point de vue sur la situation peut parfois être très utile pour trouver des solutions aux problèmes non résolus.

Échangez avec des personnes de confiance, obtenez des suggestions et des idées. Une aide professionnelle est également à votre disposition – pour toute l'étendue des problèmes possibles. Ainsi, un entretien avec le médecin traitant ou un autre professionnel de la santé peut remplacer beaucoup de recherches personnelles. Vous pouvez également trouver un soutien compétent lorsqu'il s'agit de questions psychologiques. Pour toutes les questions qui nécessitent une solution professionnelle, parlez-en à votre médecin – il devrait connaître d'autres possibilités de contact.