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Familienleben und Partnerschaft mit PNH

PNH, eine chronische Krankheit, greift oft in die privaten Beziehungen von Betroffenen ein – sei es innerhalb der Familie, in der Partnerschaft oder im Freundeskreis. Die Symptome der PNH können im täglichen Leben eine Last sein und sich auf das private Zusammenleben auswirken. Umso wichtiger ist es, dass Angehörige, Freunde sowie Partner gut über PNH informiert sind, wodurch sie verständnisvoller und unterstützender handeln können.

Offenheit erleichtert das Miteinander

Eine offene Kommunikation über die PNH erleichtert Betroffenen den Umgang mit der Krankheit. Es ist hilfreich, sich über die beeinträchtigenden Symptome auszutauschen. Gleiches gilt für Ängste, die durch PNH hervorgerufen werden, und nötige Anpassungen im Alltag. Eine Überfürsorge kann jedoch zusätzlichen Stress auslösen. Daher ist es für Betroffene wichtig, ihre Bedürfnisse deutlich zu kommunizieren.

Das Ausüben von Freizeit- und Sportaktivitäten gemeinsam mit der Familie und Freunden ist möglicherweise eingeschränkt und Verabredungen müssen aufgrund von Symptomen vielleicht öfter abgesagt werden. Ein offener Dialog über diese Einschränkungen trägt dazu bei, dass Aussenstehende mehr Verständnis entwickeln und sich in die Lage von Menschen mit PNH hineinversetzen können. 

Ein Erwachsener und ein Jugendlicher sitzen lächelnd auf einem Sofa.
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PNH den Kindern erklären

Es ist eine Herausforderung, Kindern eine chronische Erkrankung wie PNH nahezubringen. Kinder spüren oft, wenn etwas nicht stimmt, daher sollte die Krankheit nicht verschwiegen werden. Das Alter des Kindes und sein Informationsbedarf bestimmen den Zeitpunkt und die Art des Gesprächs. Antworten Sie möglichst auf alle Fragen, die aufkommen, altersentsprechend: Wie entstand die Krankheit? Welche Auswirkungen hat sie? Ist sie ansteckend? Was passiert in Notfällen und wie sollte das Kind dann reagieren?1

Wenn Sie Bedenken haben, die Fragen Ihres Kindes adäquat beantworten zu können, suchen Sie Unterstützung. Mögliche Anlaufpunkte sind Ihr Behandlungsteam oder der Kinderarzt. Selbsthilfegruppen wie die Stiftung Lichterzellen können ebenfalls Hilfe anbieten.3,4

Partnerschaft und Intimität

Fatigue, eine der häufigsten PNH-Begleiterscheinungen, kann das partnerschaftliche Zusammenleben beeinflussen und das Verlangen nach körperlicher Nähe verringern. Sprechen Sie mit Ihrem Partner sowohl über Unwohlsein als auch über den Wunsch nach Nähe, selbst wenn kein sexuelles Verlangen besteht. Sexualität ist vielseitig und Aspekte wie Nähe und Kuscheln können wichtiger werden, um Enttäuschungen oder Spannungen zu vermeiden. Ein offenes Ausprobieren von Alternativen kann die Zufriedenheit mit dem intimen Leben erhöhen, auch wenn die Krankheit gewohnte Abläufe verändert.4

Ein Mann und eine Frau auf einem Sitzkissen nebeneinander.
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Kinderwunsch und Schwangerschaft

Die wichtigste Nachricht zuerst: PNH ist nicht erblich und wird somit nicht auf Nachkommen übertragen. Schwangerschaften bei Frauen mit PNH sind allerdings als risikoreich einzustufen, da sie ernsthafte Gefahren für Mutter und Kind darstellen können.

Eine Schwangerschaft wirkt sich unweigerlich auf die PNH-Behandlung aus. Gewisse Medikamente dürfen nicht eingenommen werden, da ihr Schädigungspotenzial für das Ungeborene unklar ist. Eine Fortsetzung der Therapie sollte daher nur nach sorgfältiger Risiko-Nutzen-Abwägung und im Einzelfall erfolgen. Bei Kinderwunsch oder Schwangerschaftsverdacht sollten Sie stets Ihr Behandlungsteam kontaktieren.5

Des Weiteren empfiehlt es sich bei Kinderwunsch, ein spezialisiertes Zentrum mit hämatologischen und gynäkologischen Experten aufzusuchen.

Quellen:
  1. Ratgeber Krankheit und Familie: Mit Kindern über Krankheit reden. Ernst Freiberger-Stiftung. (https://ernst-freiberger-stiftung.de/krankheit-und-familie/mit-kindern-ueber-krankheit-reden/)
  2. Aplastische Anämie & PNH e. V. (www.aa-pnh.de) 
  3. Stiftung Lichterzellen (www.lichterzellen.de) 
  4. Sexualität bei chronischen Erkrankungen. (2022). Magistrat der Stadt Wien, MA 24 – Strategische Gesundheitsversorgung (Autorin: Szelag, M.) (https://www.stiftung-gssg.org/wp-content/uploads/2022/06/AC16534041.pdf)
  5. Schubert J, Bettelheim P, Brümmendorf TH et al. (2023). Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Onkopedia Leitlinie (Stand Juni 2023). (https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/paroxysmale-naechtliche-haemoglobinurie-pnh/@@guideline/html/index.html)